Rekordný počet pacientov v rámci starostlivosti detského mobilného hospicu zaznamenalo Svetielko nádeje v minulom roku 2021. Podarilo sa to aj vďaka personálnemu posilneniu odborného tímu hospicu. Ak sa podarí tím rozšíriť ešte o ďalších špecialistov, hospic sa dokáže postarať aj o ďalšie deti a mladých v terminálnom štádiu života.
Detský mobilný hospic je jedným z kľúčových projektov občianskeho združenia Svetielko nádeje, ktoré poskytuje komplexnú starostlivosť deťom a mladým ľuďom s onkologickým alebo iným život limitujúcim ochorením so zreteľom na celú rodinu. V domácom prostredí vytvára podmienky na čo najdôstojnejší zvyšok života dieťaťa poskytovaním zdravotnej starostlivosti, prístrojovým a materiálnym zabezpečením a tiež psychologickou a sociálnou podporou poskytovanou tímom odborníkov.
Nárast pacientov v roku 2021
V minulom roku občianske združenie Svetielko nádeje zaznamenalo najväčší nárast počtu detských pacientov za celú existenciu detského mobilného hospicu: „Vlani sme sa postarali o 24 detí, z toho 8 s onkologickou diagnózou a 16 detí s inou život limitujúcou diagnózou, čo bolo na porovnanie v roku 2020 spolu 13 detí a napríklad v roku 2017 7 detí. Záujem zo strany rodičov je stále veľký a my sa snažíme čo najviac deťom pomôcť. Lekári a sestričky napriek pandémii zrealizovali 171 návštev, najazdili 22 875 km, starali sme sa o deti z obcí a miest dostupných do dvoch hodín jazdy autom z Banskej Bystrice. Okrem zdravotnej a psychosociálnej starostlivosti sme rodiny podporili aj finančne a materiálne. V roku 2021 sme im uhradili doplatky za lieky vo výške 5 494,20 eur. Poskytli sme aj príspevok na pohreb, pomáhame so zabezpečením zdravotníckych materiálov, zapožičiavame zdravotnícke pomôcky ako elektrická posteľ, odsávačka, pulzný oximeter, kyslíkový koncentrátor, detský špeciálny kočík a iné,“ uvádza Mgr. Jolana Snopková, zdravotná sestra, ktorá pracuje v hospici od jeho sprevádzkovania v roku 2013.
V starostlivosti hospicového tímu sú deti od narodenia do 19. roku života s nevyliečiteľným ochorením s rizikom blízkeho úmrtia. Sú to deti s onkologickou diagnózou alebo deti s vrodenými syndrómami, závažnými srdcovými chybami, s ťažkými neurologickými postihnutiami, s metabolickými ochoreniami. Cieľom pomoci je umožniť ťažko chorým deťom život s najvyššou možnou kvalitou v domácom prostredí, podporiť rodinu a uľahčiť im náročnú situáciu.
„Sú prípady, kedy deti nie je možné vyliečiť, ale napriek tomu im dokážeme pomôcť. Práve o tom je služba Detského mobilného hospicu Svetielko nádeje: umožňujeme chorým deťom byť doma s tým, že majú zabezpečenú zdravotnú starostlivosť, ktorá je v tejto etape ich života veľmi dôležitá a zároveň môžu byť obkolesení svojimi blízkymi, čo by v nemocnici nebolo možné,“ hovorí lekár MUDr. Pavel Bician, ktorý je hlavným odborným garantom Detského mobilného hospicu Svetielko nádeje.
Rodičia oceňujú pomoc hospicu
Bezplatnú pomoc Detského mobilného hospicu Svetielko nádeje v najťažších chvíľach rodiny oceňujú aj rodičia nevyliečiteľne chorých detí.
„Keď sme si my rodičia ako tak uvedomili, že naše dieťatko už nemá nádej na vyliečenie, ostala len snaha a túžba mu posledné týždne a dni uľahčiť a čo najviac spríjemniť. Vo svojom prostredí, so známymi tvárami, vo svojich perinkách a svojimi hračkami… Mali sme možnosť 24 h denne konzultovať stav a žiadať rady od službukonajúcich lekárov, kedykoľvek si dohodnúť a naplánovať návštevu lekára u nás doma a skontrolovať zdravotný stav. To čo sme potrebovali a chceli vedieť, nám vždy s láskou vysvetlili, všetko nám povedali na rovinu a nič nám netajili. Neriešili sme len zdravotný stav nášho Jurka, ale častokrát sme sa spolu rozprávali aj o situáciách, ktoré nastanú, keď náš synček tu už s nami nebude, ako nás bude vnímať okolie a mnoho ďalších, pre nás potrebných a dôležitých situácií… Pracovníci hospicu nám pomáhali a uľahčovali životnú cestu a za to všetko im ďakujeme,“ napísali rodičia detského pacienta Jurka.
Financovanie hospicu je zabezpečené takmer výlučne z darov darcov, len malú časť asi na úrovni 1 % nákladov je možné financovať cez zdravotné poisťovne.
Nájsť odborníkov schopných poskytovať paliatívnu starostlivosť je náročné
Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím, ktorý tvoria lekári, zdravotné sestry, ale aj členovia psychosociálneho tímu Svetielka nádeje – psychologička, liečebná pedagogička a sociálny pracovník, v prípade potreby dobrovoľník, či duchovný. Väčšina hospicových výjazdov je pravidelná a dohodnutá vopred, v prípade potreby je tím pripravený na okamžitý výjazd. Detský mobilný hospic Svetielko nádeje je v pohotovosti 24 hodín 7 dní v týždni.
„Ako veľmi dôležité vnímam zvýšenie kapacity nášho detského mobilného hospicu, pretože pre deti je veľmi dôležité byť v ťažkých chvíľach so svojou rodinou. Vo veľkej miere to súvisí s personálnymi kapacitami odborníkov, ktorí sú schopní poskytovať paliatívnu starostlivosť, ktorá je okrem iného náročná aj po psychologickej stránke. Verím, že sa nám podarí posilniť náš hospicový tím a poskytnúť starostlivosť ďalším detským pacientom a ich rodinám,” vysvetľuje MUDr. Bician, ktorý pôsobí zároveň aj na detskej onkológii.
Hospicový tím Svetielka nádeje poskytuje svoje služby na strednom Slovensku, najmä v Banskobystrickom a Žilinskom kraji. Od roku 2013, kedy občianske združenie Svetielko nádeje získalo licenciu na prevádzku detského mobilného hospicu, sa hospicový tím postaral celkovo o 94 detí.
